La valutazione della Balbuzie: dai 2 ai 17 anni
La balbuzie: insorgenza e strumenti per la famiglia
La balbuzie è un disturbo specifico dello sviluppo che interessa circa il 5% della popolazione mondiale. Insorge nell’età compresa tra i 24 e i 42 mesi, evolve nell’età evolutiva e può condizionare la persona che balbetta in varia misura e intensità per il corso della sua vita, se non affrontata nel tempo e nel modo giusto.
Riconoscere sin da subito e imparare a gestire la balbuzie è essenziale non solo per la persona che balbetta (che potrebbe riscontrare, tra gli altri, difficoltà nei rapporti interpersonali, condotte di evitamento verbale, bassa autostima), ma anche per coloro che gravitano nel suo ecosistema. Anche in età adulta, può rendersi necessaria una specifica risposta terapeutica.
In particolare, data l’insorgenza improvvisa del disturbo, la famiglia spesso si ritrova a gestire una situazione inaspettata, senza gli opportuni strumenti e le indicazioni necessarie. Tuttavia, la rete sociale che ruota attorno alla persona che balbetta non si esaurisce al nucleo familiare, ma coinvolge anche l’ambiente scolastico.
La nostra proposta
Il modo in cui la persona che balbetta si percepisce e vive le proprie difficoltà comunicative rappresenta in molti casi il cuore del disturbo. Altresì, l’ambiente in cui è inserito il soggetto riveste un ruolo fondamentale nello sviluppo e nella strutturazione del disturbo.
Per entrare quindi nel mondo della persona che balbetta, indipendentemente dalla fascia di età e nel rispetto della sua unicità, occorre considerare tutte le componenti – verbale, sociale, emotiva, cognitiva – che entrano in gioco, in modo da riuscire a definire un profilo di persona che balbetta e soprattutto quanto e come il disturbo ne condizione la quotidianità.
A questo scopo, abbiamo pensato ad un percorso della durata di un mese e mezzo – disponibile anche online – per fornire gli strumenti iniziali in vista di ulteriori approfondimenti, laddove necessari.
La valutazione iniziale della fluenza verbale e dell’attitudine comunicativa, il colloquio con la famiglia e gli incontri specifici con la persona che balbetta producono benefici sul contesto ambientale, scolastico e comunicativo in cui il soggetto è inserito, trasferendo serenità e costruttiva attivazione in tutti i componenti della famiglia e non solo.
La diagnosi della balbuzie è un processo articolato e complesso poiché mirato a valutare la persona nella sua globalità.
Il sintomo infatti rappresenta la parte manifesta del disturbo, dietro il quale si può celare un mondo fatto di disagi emozionali dipendenti dalla difficoltà verbale, che hanno un impatto sulla qualità di vita del paziente.
La valutazione tiene pertanto conto della multifattorialità del disturbo e l’inquadramento diagnostico si realizza attraverso il coinvolgimento di più figure professionali: il neuropsichiatra infantile, lo psicologo, il logopedista e il terapista della neuropsicomotricità (nei bambini di età prescolare) che insieme contribuiscono a delineare e a descrivere il disturbo, come esso si manifesta in quella persona, in quel momento della sua vita, nei suoi aspetti sintomatologici e sindromici.
L’osservazione del paziente, il colloquio iniziale, la valutazione della fluenza verbale e dell’attitudine comunicativa rappresentano un momento fondamentale di conoscenza della persona che balbetta e il primo passo verso la progettazione di un piano riabilitativo basato sulle reali esigenze del paziente.
Il percorso riabilitativo tiene conto delle differenze legate al disturbo, all’età dei pazienti (bambini, adolescenti, adulti) e alle loro caratteristiche personali, nel rispetto della loro individualità.
Nell’età evolutiva, infine, il percorso prevede il coinvolgimento della famiglia al fine di sostenere e rinforzare i propri figli.
La valutazione è l’attività alla base dell’intervento riabilitativo.
Il percorso diagnostico permette di conoscere la persona nella sua interezza, tra punti di forza e debolezza.
Le caratteristiche individuali variano significativamente da soggetto a soggetto, è quindi necessario descriverle accuratamente per fornire un profilo di sviluppo dettagliato su cui costruire un percorso riabilitativo personalizzato.
Al CRC, il processo di valutazione è condotto da professionisti opportunamente formati e costantemente aggiornati rispetto all’evoluzione dei protocolli valutativi, grazie anche ai collegamenti di network scientifico-professionale sviluppati dal Centro con:
- Università e centri di ricerca presenti sul territorio nazionale e internazionale (molti componenti dello staff del CRC sono docenti o tutor di riferimento per specifici disturbi; il Centro è inoltre sede di tirocinio universitario).
- Maggiori esperti del settore a livello nazionale e internazionale.
- Associazioni di categoria e di riferimento per i vari disturbi.
Per chi accede ai servizi del Centro in convenzione con il Sistema Sanitario Regionale, la valutazione è la prima fase della presa in carico.
Per chi accede ai servizi del Centro privatamente, la valutazione può costituire parimenti la prima fase del percorso, ai fini della costruzione del piano terapeutico individuale, oppure può costituire una richiesta a sé stante (si può richiedere infatti anche soltanto un inquadramento diagnostico).
Il Tempo Zero:
dai 2 ai 6 anni*
La disfluenza, avendo in generale un esordio improvviso (“fino a ieri parlava bene ed oggi non riesce a dire il suo nome”), desta preoccupazione non solo nei genitori, ma anche nel bambino seppur molto piccolo, perché la consapevolezza della sua difficoltà coincide proprio con il primo momento di disfluenza.
La costruzione dunque di un ambiente funzionale attorno al bambino che inizia a balbettare è fondamentale per evitare l’instaurarsi di condotte di evitamento che possono andare dall’uso dei gesti per esprimersi, alla scelta delle parole da pronunciare per evitare di balbettare, fino alla astenersi dalla partecipazione a eventi sociali, a causa della preoccupazione generata dalla paura di balbettare.
Il supporto al Tempo Zero, specialmente in attesa di un’eventuale presa in carico, è quindi fondamentale.
60 minuti – tutta la famiglia
La valutazione clinica che prevede il coinvolgimento del paziente e della famiglia è un momento delicato. Viene richiesta una competenza specifica da parte dei clinici per la complessità del disturbo legata alla sua multifattorialità e multidimensionalità.
Un’attenzione particolare va alla valutazione di bambini di età compresa tra i 2,5 e i 5 anni, che si auspica coincida con i primi episodi di disfluenza del bambino. La disfluenza, infatti, in questa fascia di età mostra due possibili traiettorie evolutive in base ad alcuni segnali indicativi o campanelli d’allarme (quali familiarità, ciclicità, tipologia del sintomo):
- la remissione spontanea (disfluenza fisiologica o transitoria) in quanto legata a una competenza linguistica
- la persistenza (disfluenza strutturata) destinata a consolidarsi nel tempo.
Strumenti: osservazione, registrazione e valutazione di tutte le variabili correlate alla balbuzie.
N.B. La valutazione deve essere svolta necessariamente in presenza. Gli incontri successivi, qualora si decidesse di proseguire, possono essere svolti anche online.
una settimana dalla valutazione
120 minuti – solo genitori
Cos’è la balbuzie? Mio figlio è consapevole di balbettare? Come mi devo comportare e cosa devo dire quando lo sento balbettare? Cosa dire alle insegnanti? Si può smettere di balbettare? Quando mio figlio balbetta non gli danno il tempo per concludere il discorso, cosa si può fare? Spesso viene preso in giro, cosa fare?
Differenza tra parlare in modo fluente e comunicare in modo efficace. Il gioco della presa in giro per imparare a reagire in modo funzionale. Il ruolo degli insegnanti.
Spazio dedicato a dubbi e domande.
Strumenti: presentazione strutturata sulla balbuzie, con slide e video: “Cosa è, come si manifesta e cosa fare“.
Invio gratuito del testo “Insegnanti Efficaci. Linee guida per capire cosa fare quando in classe c’è un bambino che balbetta”.
Obiettivi e strumenti per l’eventuale presa in carico del bambino e della sua famiglia.
N.B. Su richiesta, è possibile svolgere l’incontro online.
una settimana dal primo incontro
75 minuti – solo genitori
Come dare valore ai vari momenti che caratterizzano la quotidianità: il gioco, l’organizzazione della giornata, la nanna, lo sport?
L’importanza delle regole.
La scelta delle parole da usare e quelle da cancellare dal vocabolario.
Come potenziare le occasioni di verbalizzazione positive e permettere al bambino di sperimentarsi e sviluppare il desiderio di esprimersi senza provare preoccupazione o paura.
Come migliorare l’interazione con vostro figlio.
N.B. Su richiesta, è possibile svolgere l’incontro online.
un mese dal secondo incontro
45 minuti – tutta la famiglia
Incontro conclusivo: spazio aperto di confronto per verificare se e di quale natura sono stati i cambiamenti nel bambino e nell’ecosistema familiare a seguito dell’applicazione delle linee guida emerse dal secondo incontro.
Prospettive future.
N.B. Su richiesta, è possibile svolgere l’incontro online.
Soprattutto in questa fascia di età, un ulteriore aspetto da attenzionare è la presenza di eventuali disturbi in comorbilità (disturbi associati, come ad esempio un ritardo nello sviluppo del linguaggio), sia per definire meglio la prognosi sia per delineare con maggiore precisione obiettivi e tipologia di trattamento.
L’età scolare:
dai 7 ai 17 anni*
La sensazione di dover essere fluenti, per “essere all’altezza di” e del giudicarsi per “non essere all’altezza di” nelle varie esperienze comunicative è molto frequente nei bambini e nei ragazzi che balbettano.
Tali sentimenti portano di conseguenza ad impegnare un numero significativo di energie a scuola e nei vari contesti di vita nel tentativo di controllare la sintomatologia disfluente a discapito degli apprendimenti o della prestazione, mostrando in generale tempi di attenzione e concentrazione sul compito ridotti e andando di conseguenza ad interferire sul rendimento scolastico, sulla gestione corretta dell’interlocutore e sulla comunicazione in generale.
60 minuti – tutta la famiglia
La valutazione clinica che prevede il coinvolgimento del paziente e della famiglia è un momento delicato.
Valutazione multidimensionale della persona che balbetta e definizione del livello di severità per quanto riguarda sia gli aspetti evidenti (Come e quanto balbetto?) sia gli aspetti nascosti (Quanto mi dà fastidio balbettare? Quanto evito di parlare per il timore di balbettare?)
Strumenti: osservazione, registrazione e valutazione di tutte le variabili correlate alla balbuzie.
N.B. La valutazione deve essere svolta necessariamente in presenza. Gli incontri successivi, qualora si decidesse di proseguire e in accordo con lo specialista, possono essere svolti anche online.
una settimana dalla valutazione
120 minuti – tutta la famiglia
Cos’è la balbuzie? Mio figlio è consapevole di balbettare? Come mi devo comportare e cosa devo dire quando lo sento balbettare? Cosa dire alle insegnanti? Si può smettere di balbettare?
Quando balbetto non mi danno il tempo per concludere il discorso, cosa si può fare? Spesso sono oggetto di prese in giro o di non considerazione da parte dei miei coetanei, cosa fare?
Il gioco della presa in giro per imparare a reagire in modo funzionale. Il ruolo degli insegnanti.
Spazio dedicato a dubbi e domande.
Strumenti: presentazione strutturata sulla balbuzie, con slide e video: “Cosa è, come si manifesta e cosa fare“.
Invio gratuito del testo “Insegnanti Efficaci. Linee guida per capire cosa fare quando in classe c’è un bambino che balbetta”.
Obiettivi e strumenti per l’eventuale presa in carico del bambino e della sua famiglia.
N.B. Su richiesta e in accordo con lo specialista, è possibile svolgere l’incontro online.
una settimana dal primo incontro
60 minuti – solo con il paziente o con tutta la famiglia, a seconda dell’età
Le interrogazioni generano molta preoccupazione. Preferisce far finta di non aver studiato piuttosto che parlare davanti alla classe: cosa fare?
Differenza tra parlare in modo fluente e comunicare in modo efficace: come trasformare un punto di debolezza in un punto di forza.
La gestione della presa in giro.
Consegna del *Diario delle esperienze comunicative.
N.B. Su richiesta e in accordo con lo specialista, è possibile svolgere l’incontro online.
un mese dal secondo incontro
75 minuti = 45 minuti (solo con il paziente, se l’età lo consente) + 15 minuti (tutta la famiglia)
- 45 minuti – La gestione dell’altro: cosa succede quando si balbetta?
Attività pratiche e strumenti per potenziare le esperienze comunicative ed entrare in modo funzionale in relazione con i vari interlocutori. Come trasformare l’interruzione dell’eloquio in pausa strategica. L’importanza dell’uso del canale non verbale. Aggiornamento del Diario delle esperienze comunicative (cosa hai fatto e come ti sei sentito?).
- 15 minuti – Spazio di confronto e refresher session
N.B. Su richiesta e in accordo con lo specialista, è possibile svolgere l’incontro online.
*Diario delle esperienze comunicative: Viene compilato dalla persona che balbetta, dove giornalmente vengono riportate le interazioni che avute con persone esterne al nucleo familiare. Può essere compilato dalla 3 elementare in su.
Il Diario serve sia al clinico, ma anche alla persona che balbetta in quanto, attraverso la compilazione, ha una reale percezione di quanto il disturbo vada ad influire sulla sua quotidianità.
Il Diario costituisce anche un impegno reale che per la persona che balbetta funge come stimolo/motivazione a diversificare i propri tipo di interazione.